Génération Téléthon

L'AFM, Association Française contre les Myopathies, est l'association organisatrice du Téléthon, un évènement de collecte nationale.

L’AFM vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies évolutives, lourdement invalidantes et pour la plupart d’origine génétique. Engagée dans la recherche comme dans l’aide aux malades, l’AFM innove dans le domaine social et dans le domaine scientifique. Son combat bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques et même des maladies plus fréquentes.

C’est pourquoi le Téléthon nous concerne tous !

En 2010, ON A TOUS RAISON(S) D’Y CROIRE !

www.afm-telethon.fr

Retrouvez un document informatif sur l'AFM :

> AFM - Téléthon : Bon à savoir

Parce que la transparence est une des valeurs fondamentales de l'AFM :

N'hésitez pas à donner : 3637 ou telethon.fr !

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Voici de quoi vous éclairer !

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Jour J !

Pour trouver les animations Téléthon près de chez vous, plusieurs solutions :

• Sur http://manifestations.telethon.fr/, grâce à Google Maps, vous pourrez retrouver toutes les manifs directement sur la carte de France !

• Sur le site http://coordination.telethon.fr/ : choisissez votre région ou votre département et accèdez au site de la coordination qui vous intéresse. Vous y trouverez les descriptions, lieux et horaires des manifs

• Si vous avez un téléphone portable, connectez-vous sur le site m.telethon.fr, et choisissez votre département. Sur votre iPhone, avec l'application Téléthon, vous y aurez également accès.

Maintenant que vous savez où chercher, plus d'excuses pour ne pas participer ! ;)

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end.
Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes.

Dans l'émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : "Je suis une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n'accuse personne de détourner de l'argent mais je dis clairement que cent millions d'euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible...".

Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes :

=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l'immobilier... En revanche, l'AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d'Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).

 
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement.Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C'est aujourd'hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n'a pas encore eu lieu et c'est cela que M.Bergé met en péril.

=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.

=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.

=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.

Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l'AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,...).
N'hésitez pas à répondre maintenant au sondage en ligne sur le site du Figaro (« Peut-on donner en toute confiance au Téléthon ? ») et à celui du site Le Post (« Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ?»).

Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français.

Vous avez une caméra et vous voulez aider les équipes Téléthon ?

Devenez Reporter Vidéo !

En filmant les manifs sur le terrain, vous garderez non seulement un souvenir, mais en plus, vous participerez à la communication locale et nationale du Téléthon (coordinations, sites web AFM-Téléthon,...).

Les images les plus originales ou les plus visuelles seront notamment diffusées dans le Journal du Téléthon, le dimanche 6 décembre sur France 3.

Peu importe que vous soyez expérimenté ou amateur. Grâce à votre statut spécifique, vous aurez accès à une formation et à des ressources dédiées sur l'espace communautaire AFM-Téléthon.

Voici les départements qui manquent de reporters vidéo :

03, 05, 07, 11, 12, 18, 25, 26, 34 ouest, 39, 41, 42, 44, 55, 57, 59, 60, 70, 73, 76 ouest, 77 nord, 91 et 94.

Pour participer, contactez la coordination départementale concernée : http://coordination.telethon.fr/

Tous à vos caméras !

Le vendredi 2 octobre 2009, une délégation de la FAGE (Fédération des Associations Générales Étudiantes) a passé une journée dans les locaux de l'AFM à Evry.

Au programme de cette journée : visite des laboratoires du Généthon, formation et échanges sur l'organisation des manifestations Téléthon.

Voici leurs impressions à la fin de la visite :

Et un avant-goût des manifestations qui seront organisées cette année par les étudiants de la Fage :

Ces vidéos ont été réalisées par l'AFM.

Clip réalisé par l'AFM

• Recherchons jeunes organisateurs de manifestations Téléthon prêts à nous envoyer leur témoignage.

• Recherchons également futurs organisateurs de manifestations Téléthon prêts à partager leur motivation.

A la clé, voir sa "saga" publiée sur ce blog, racontant les grandes lignes de la mise en place d'une manifestation Téléthon (de l'idée au bilan), avec photos à l'appui !

Si cette annonce vous intéresse, laissez un commentaire !

(votre e-mail m'apparaîtra et je vous recontacterai)