Génération Téléthon

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end.
Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes.

Dans l'émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : "Je suis une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n'accuse personne de détourner de l'argent mais je dis clairement que cent millions d'euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible...".

Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes :

=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l'immobilier... En revanche, l'AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d'Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).

 
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement.Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C'est aujourd'hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n'a pas encore eu lieu et c'est cela que M.Bergé met en péril.

=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.

=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.

=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.

Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l'AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,...).
N'hésitez pas à répondre maintenant au sondage en ligne sur le site du Figaro (« Peut-on donner en toute confiance au Téléthon ? ») et à celui du site Le Post (« Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ?»).

Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français.

L'équipe Elekt'RhOne Festival :

Nous sommes une équipe de onze personnes au sein du Bureau des Elèves de l'EM Lyon, nous consacrant exclusivement à l'organisation d'Elekt'RhOne. Nous nous sommes répartis les tâches par pôles d'une ou deux personnes, afin que chacun se concentre sur une tâche bien précise. De cette façon nous nous assurons que tout est bien pris en main et nous sommes plus efficaces.

• Sébastien s'occupe de la logistique de la salle où aura lieu le concert : le Double Mixte, qui est une très grande salle, nécessite de  nombreuses accommodations (barrières à l'entrée, installation des différents bars, personnel de sécurité, etc...).

• Luc s'est chargé de contacter les artistes qui seront présents le 4 décembre. Ses talents de Relations Publiques nous ont permis de réunir lors d'une même soirée Housse de Racket, Autokratz, Minitel Rose, datA et Kavinsky. Il est également en charge de les loger et de faire en sorte qu'ils apprécient leur passage à Lyon !

• Nathalie et Sarah sont responsables des relations avec les autres écoles, notamment avec les autres Bureau des Elèves de Lyon, afin que le plus de monde possible soit au courant de l'événement. Elles sont également très actives pour le démarchage, qui nous permet de récolter des fonds grâce à des entreprises qui acceptent de nous soutenir financièrement.

• Anne et Gabrielle sont en contact avec les médias et démarchent également.

• Victoire et Marion s'occupent de la communication dans la presse. Elles ont contacté un grand nombre de journaux régionaux et nationaux pour que tous soient au courant de notre manifestation et diffusent l'information.

• Delphine est responsable des relations avec le Téléthon et travaille également sur les relations avec la presse.

• Marc est le trésorier du Bureau des Elèves, il veille à ce que les dépenses soient modérées et utiles. Toute dépense inutile constitue de l'argent en moins pour le Téléthon.

• Alexandre est là pour centraliser le travail de tous, et faire le lien entre les différents pôles. Il a une vue globale sur le projet et peut donc repérer les tâches qu'il reste à effectuer.

• Enfin, Stanislas, Président du Bureau des Elèves, est responsable des gros partenariats avec les entreprises qui nous soutiennent. Il fait en sorte que tout soit fait dans les règles de l'art et fait le lien avec l'administration de notre école.

L'équipe Elekt'RhOne Festival

La Yellow Party

Tous en jaune pour faire la fête !

(Non, ce n'est pas la danse des canards...)

Qu'est-ce qu'EPF Partage ?

Créée en 2006, EPF Partage est l'association humanitaire de l'EPF, école d'ingénieurs généralistes. Reprise par un groupe d'étudiants motivés et unis autour d'une même idée : la solidarité, l'association retrouve un second souffle et s'investit cette année dans des actions multiples et variées.

Au cours de notre vie étudiante, nos préoccupations sont diverses, entre les soirées et le travail, mais la générosité, le don de soi et le combat pour les autres sont autant de valeurs que nous devons perpétuer. C'est de cette prise de conscience que tout est parti.

L'idée de la participation au Téléthon nous est venue naturellement. En effet, c'est l'un des événements les plus fédérateurs et qui génère les plus fortes mobilisations dans notre pays. C'est également l'un des seuls luttant contre les maladies génétiques rares. Il nous tenait réellement à cœur de nous associer à cet élan de solidarité national et de récolter autant de fonds que possible pour aider à guérir ces maladies et améliorer le quotidien de toutes les personnes atteintes.

Débutée à cinq en juin dernier, notre aventure aux côtés des malades a réussi à mobiliser aujourd'hui trente-trois personnes au sein de notre école et nous espérons dépasser la barre des 500 le samedi 5 décembre 2009.

Quelles actions pour le Téléthon ?

Le samedi 5 décembre, nous organiserons  une journée sur le thème des arts urbains, au gymnase Léo Lagrange à Paris dans le 12^ème arrondissement.

Au programme :

• Initiation au Hip Hop, Break Dance
• Initiation au roller
• Initiation aux arts martiaux (Boxe thaïlandaise, Taekwondo, Kung Fu)
• Initiation au diabolo
• Initiation au monocycle
• Spectacle de danse
• Initiation aux arts du cirque
• Stand maquillage
• Prestations de jongleurs et acrobates
• Exposition photo
• Concert
• Vente de nourriture et boissons

Nous espérons ainsi cette année apporter notre contribution pour que le Téléthon 2009 soit une réussite. Soyez à nos côtés le samedi 5 décembre 2009 et montrez que face à la maladie, nous sommes et resterons toujours TOUS PLUS FORTS QUE TOUT !

L'équipe d'EPF Partage

(epfpartage@gmail.com)