Génération Téléthon

Cet été, deux publications reconnaissent le succès de la thérapie génique dans la guérison des enfants atteints de déficit immunitaire, les bébés-bulle.

Communiqué de presse de l'Inserm, l'AP-HP, l'AFM et l'université Paris-Descartes

Article dans l'Humanité du 26 août 2010

Merci aux bénévoles qui se mobilisent tous les ans pour le Téléthon !

Ce sont eux qui ont permis ce succès !

Samedi 3 juillet dernier, une journée de travail sur la mobilisation des jeunes se déroulait à Paris. Dix membres d'équipes départementales AFM - Téléthon y ont participé, représentant les villes de Marseille, Besançon, Toulouse, Bordeaux, Rennes, Nantes, Nancy, Chambéry, Paris et Poitiers.

Nous profitons de cette actualité pour vous inciter à prendre contact avec votre équipe départementale AFM - Téléthon si vous souhaitez vous mobiliser. Le rôle de ces bénévoles est de vous accompagner dans la mise en place de votre manifestation Téléthon. Elles sont aussi le passage indispensable pour labelliser votre animation de collecte comme "manifestation officielle du Téléthon".

> Accéder aux coordonnées des équipes départementales

Les résultats du Téléthon 2009 sont arrivés !!

Grâce à votre mobilisation, un total de 95 200 117 € a été collecté !!

Une somme colossale ! Merci à tous !

A l'occasion de l'annonce des résultats, l'AFM souhaite ouvrir les portes des laboratoires soutenus par VOS dons, partout en France. Une occasion de découvrir la recherche contre les myopathies et de rencontrer tous les acteurs de cette grande cause : malades et familles de malades, chercheurs, bénévoles. Vous êtes invités ! Plus d'informations sur www.afm-telethon.fr

Plus que jamais il est important que nous, les jeunes, nous mobilisions. Que ce soit en tant que bénévole, organisateur d'évènements ou en tant que donateurs, montrons notre solidarité ! Le Téléthon est une occasion exceptionnelle de s'engager pour une cause solidaire, auprès d'une grande organisation structurée qui accompagne toujours ses membres au plus près. C'est une expérience inoubliable et un moment humainement unique !

Alors tous en avant pour 2010 !!!

Vous avez une idée de manifestation Téléthon ? Contactez la coordination départementale du Téléthon la plus proche de chez vous !

http://coordination.telethon.fr/

Du jeudi 15 au samedi 17 avril, à l'occasion de l'annonce des résultats définitifs du Téléthon 2009, l'AFM vous propose de visiter ses laboratoires.

Les places sont limitées, donc il vous faut absolument réserver. Vous pouvez le faire en cliquant sur la ville qui vous intéresse et en téléphonant au numéro indiqué.

Les labos ouverts se trouvent dans les villes suivantes :

Pour réserver ou obtenir plus de renseignements : http://www.telethon.fr/ewb_pages/a/afm-a-labos-ouverts.php

Pour en savoir plus sur l'AFM, vous pouvez également télécharger la plaquette suivante : Plaquette_Portes ouvertes sur l'AFM.pdf

Compteur final de l'émission : 90 107 555 € !

Un très grand MERCI à tous ceux qui se sont mobilisés, sur le terrain, devant leur ordinateur, au 36 37,...

BRAVO pour votre participation au Téléthon !

Vous avez démontré encore une fois que Tous on est plus forts que tout !

Les lignes du 36 37 restent ouvertes, profitez-en pour donner si vous ne l'avez pas encore fait, ou bien parlez-en à votre famille et à vos amis. Vous pouvez également faire un don en ligne sur le site www.telethon.fr !

Encore bravo et merci !

Donateurs Téléthon
envoyé par telethonTV

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end.
Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes.

Dans l'émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : "Je suis une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n'accuse personne de détourner de l'argent mais je dis clairement que cent millions d'euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible...".

Face à ces propos choquants et injustifiés, l'AFM tient à apporter les réponses suivantes :

=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l'immobilier... En revanche, l'AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d'Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).

 
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement.Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C'est aujourd'hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n'a pas encore eu lieu et c'est cela que M.Bergé met en péril.

=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.

=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.

=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.

Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l'AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,...).
N'hésitez pas à répondre maintenant au sondage en ligne sur le site du Figaro (« Peut-on donner en toute confiance au Téléthon ? ») et à celui du site Le Post (« Allez vous continuer à faire des dons au Téléthon ?»).

Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français.

Le vendredi 2 octobre 2009, une délégation de la FAGE (Fédération des Associations Générales Étudiantes) a passé une journée dans les locaux de l'AFM à Evry.

Au programme de cette journée : visite des laboratoires du Généthon, formation et échanges sur l'organisation des manifestations Téléthon.

Voici leurs impressions à la fin de la visite :

Et un avant-goût des manifestations qui seront organisées cette année par les étudiants de la Fage :

Ces vidéos ont été réalisées par l'AFM.